EN · Read this article in English
هلا كندا – برامبتون – 13 نوفمبر 2026 – تخوض عائلة كندية في مدينة برامبتون بمقاطعة أونتاريو سباقاً مع الزمن لجمع نحو 5.5 مليون دولار كندي، أملاً في تمكين طفلها البالغ عامين ونصف العام من الحصول على علاج جيني متخصص في الولايات المتحدة، بعد تشخيص إصابته باضطراب وراثي نادر يؤثر بشدة في قدرته على الحركة والنمو.
ويعاني الطفل زوراوار تشاندي من نقص إنزيم نازعة كربوكسيل الأحماض الأمينية العطرية (AADC)، وهو مرض يؤثر في الجهاز العصبي وقدرة الدماغ على إنتاج مواد كيميائية أساسية لتنظيم الحركة ووظائف الجسم.
وتأمل الأسرة أن يتيح العلاج فرصة لتحسين حالته، رغم تكلفته الباهظة وعدم ضمان النتائج.
طفل بعمر عامين ونصف لا يستطيع المشي أو الجلوس
قال والد الطفل، مانديب تشاندي، إن ابنه لم يتمكن حتى الآن من تحقيق مراحل النمو الحركي المعتادة للأطفال في عمره.
وأوضح أن زوراوار لا يستطيع المشي أو الجلوس بمفرده أو الكلام، ويحتاج إلى مساعدة مستمرة في مختلف أنشطته اليومية.
وأضاف أن زوجته رامانديب تقضي معظم وقتها في رعاية الطفل وحمله، بمساعدة جدته، بسبب محدودية قدرته على التحكم في جسده.
وتواجه العائلة ضغوطاً نفسية ومالية كبيرة منذ اكتشاف المرض، خصوصاً مع صعوبة الوصول إلى العلاجات المتخصصة داخل كندا.
ما المرض الوراثي الذي يعاني منه الطفل؟
ينتج نقص إنزيم AADC عن اضطراب وراثي يؤثر في إنتاج بعض النواقل العصبية، وبينها الدوبامين والسيروتونين.
وتلعب هذه المواد دوراً مهماً في التحكم بالحركة وتنظيم وظائف الجهاز العصبي.
وقد يؤدي نقصها إلى ضعف العضلات وتأخر التطور الحركي وصعوبات التحكم بالرأس والجلوس والمشي.
وتختلف شدة الأعراض بين المرضى، لكن الحالات الخطيرة قد تتسبب في إعاقات كبيرة ومضاعفات صحية تهدد الحياة.
ويُعد المرض من الاضطرابات الوراثية النادرة التي تتطلب متابعة طبية متخصصة.
علاج أمريكي يمنح العائلة أملاً جديداً
تسعى الأسرة إلى تقييم أهلية زوراوار للحصول على علاج جيني يحمل اسم Kebilidi، وافقت عليه إدارة الغذاء والدواء الأمريكية في نوفمبر 2024.
ويعتمد العلاج على إيصال نسخة وظيفية من الجين المرتبط بإنتاج الإنزيم إلى خلايا محددة داخل الدماغ، باستخدام ناقل فيروسي معدل.
ويُعطى العلاج خلال إجراء جراحي متخصص، بهدف تحسين إنتاج الدوبامين وبعض القدرات الحركية.
وأظهرت دراسة سريرية تحسناً في المهارات الحركية لدى ثمانية من أصل 12 طفلاً جرى تقييمهم بعد 48 أسبوعاً من العلاج.
لكن هذه النتائج لا تعني الشفاء الكامل، إذ تختلف الاستجابة بين المرضى، ولا تزال الفوائد طويلة الأمد قيد الدراسة.
5.5 مليون دولار للحصول على العلاج
قال مانديب إن الأسرة تحتاج إلى أكثر من 5.5 مليون دولار كندي لتغطية التقييمات الطبية والعلاج المحتمل والسفر والإقامة والمتابعة الصحية في الولايات المتحدة.
وتأمل العائلة التوجه إلى بوسطن، حيث تتوفر خبرات طبية متخصصة في هذا النوع من العلاجات.
وبحسب الأب، رفضت الجهات المعنية في أونتاريو طلب الأسرة لتمويل العلاج خارج البلاد.
ويُعد Kebilidi علاجاً معتمداً في الولايات المتحدة، لكنه لم يحصل على الموافقة التنظيمية في كندا، وفق المعلومات المتاحة بشأن حالة الطفل.
وتظل إمكانية تلقيه العلاج مرتبطة بنتائج التقييم الطبي ومدى استيفائه شروط الأهلية.
حملة تبرعات لإنقاذ مستقبل زوراوار
أطلقت الأسرة حملة لجمع التبرعات عبر منصة GoFundMe في الثاني من نوفمبر، بهدف الحصول على المساعدة المالية اللازمة.
وكانت الحملة قد جمعت أكثر من 23 ألف دولار بحلول الرابع من نوفمبر، وفق التقارير المنشورة آنذاك.
وأكد الوالدان أن الأولوية تتمثل في منح طفلهما فرصة للحصول على تقييم متخصص، ثم تلقي العلاج إذا قرر الأطباء أنه مناسب لحالته.
وتوضح الأسرة أنها تدرك عدم وجود ضمانات بشأن النتائج، لكنها تتمسك بإمكانية تحسين نوعية حياة ابنها.
وتعيد القضية تسليط الضوء على التحديات التي تواجهها عائلات الأطفال المصابين بأمراض وراثية نادرة، خصوصاً عندما تتوفر علاجات متقدمة خارج البلاد بتكاليف لا تستطيع الأسر تحملها.
